这两天，一位妈妈在自己的社交账号分享了一段视频。她23个月大的宝宝第一次尝试穿戴自己的假肢，并在妈妈的鼓励下成功穿上站了起来。这段视频共获得9万多网友点赞，网友评论过万。“真可爱的小宝贝，加油小美女”“好酷的小姑娘，加油”网友们纷纷留言鼓励。“女儿先勇敢，才有我的勇敢！”妈妈这样回答。2月29日，扬子晚报紫牛新闻记者联系上发布这条视频的孔女士，得知孩子出生时就是右小腿和部分手指缺失。孔女士说，女儿还有1个月就满两周岁了，未来还有很多第一次需要她去挑战，希望她可以一直自信勇敢。
在孔女士发布的这条视频中，不到2岁的杺禾坐在床上，乐呵呵的，窗外的阳光洒在床上。只见她左手拿起一片硅胶垫，抬头看了妈妈一眼，妈妈温柔地说：“好，你穿给妈妈看一下！”女孩的右小腿部分缺失，她将硅胶垫贴在肢端。妈妈继续鼓励道：“哇哦，真棒呀，然后再穿哪个呀？”女孩拿起假肢套上。
就在妈妈夸赞“你太棒了”的时候，女孩一抬腿假肢却脱落了下来，妈妈提醒她：“你想想看，还有哪一样没有穿啊？”随后，女孩拿起袜套，尽管有难度，但在妈妈的一句句鼓励下，她独立穿上袜套，然后套上假肢。在一旁心疼不已的外婆也跟着一起加油打气，终于，女孩尝试站起，但很吃力。妈妈拉住女孩的一只小手，女孩终于站了起来，眼睛笑得眯成了一条缝。
孔女士在平台账号上发布了数十条女儿杺禾的短视频，而这条记录女儿自己穿戴假肢并站起的视频，获得了9万多次点赞和1万多条留言。许多网友留言感慨，孩子一路走来多么不容易。
说起那天女儿独立穿戴假肢，孔女士说其实很偶然。杺禾从10个月大就开始穿戴假肢，15个月大时学会了借助假肢独立行走，前后已经换了4个假肢。这个年龄阶段的孩子模仿能力很强，那天早上一起床，她就对妈妈说道：“妈妈，今天我要自己穿！”整个尝试过程，花了近16分钟。
孔女士告诉扬子晚报紫牛新闻记者，她和丈夫都是安徽人，大学毕业后在南京工作。她的丈夫是一家金融单位的职员，她自己在南京一家大型连锁企业做职员，两人在南京买了房子结婚。
原本一家人的生活幸福而平静，万万没想到，孔女士在生女儿时却遇上了罕见的“羊膜束带综合征”。孔女士说：“孩子在子宫里被羊膜束带缠绕，右小腿被勒断，脱落的残肢被羊水吸收。孩子生下来，医生抱过来后大家第一眼看到孩子右小腿缺失，而且截面的腿骨外露。不仅如此，女儿的手指在发育过程中也遭到不同程度的破坏。那种心情一下跌入谷底，一家人心如刀绞。”
孔女士说，女儿在2022年上半年出生后，因为右腿伤口出现感染，面临一场较大的手术。当时原本准备去上海的医院但未成行，后来辗转联系上苏州的一家医院。“那一年，我白天看着孩子眼泪直掉，晚上面对未来充满恐惧独自哭泣，有几次绝望了甚至想带着孩子离开世间。”孔女士告诉扬子晚报紫牛新闻记者：“尽管女儿遭遇了这一切，但可以感觉到她很顽强，而且一天天在成长，经受这么多磨难依旧爱笑。孩子每天都有变化，给我们不一样的惊喜，会说话后更加可爱了，她在一天天治愈着我，让我决定坦然面对现实，我只有让自己会变得强大，才能更好地保护她，让她活得更好。”
孔女士想开了以后，对未来不那么恐惧了。她给女儿取了一个小名叫杺禾，寓意她今后会茁壮成长。
随着对羊膜束带综合征的进一步了解，孔女士得知，这种病症尽管罕见，但放眼全国也有很多例，这些病例轻则手指畸形，像杺禾这样的属于非常严重的情况。为了有更多的时间照顾女儿，孔女士辞去了南京的工作，回合肥的娘家居住。平日里，她和母亲一起照顾孩子。而杺禾的爸爸留在南京工作，周末回合肥与她们团聚。
2022年7月，休完产假的孔女士回到工作岗位，1米64的身高，体重却不到46公斤，同事还以为她在产后对体重进行了严格管理，并不知道她在这几个月经历的一切。
“因为那时我的心结还没有打开，不愿让别人明白自己生宝宝遭遇的情况，内心是封闭的，直到2023年夏天才完全走出来，感觉自己应该活在当下。事实上，我的女儿非常可爱、聪明、顽强，她在15个月时就能借助假肢行走，我把生活日常和美好的瞬间记录下来，分享在抖音和小红书上，起初关注的人只有孩子的姑妈、姨妈等亲属，后来同事渐渐知晓，许多人发消息给我，激励鼓舞着我们。”
2023年12月，孔女士开始尝试在短视频平台带货，主要是母婴产品，杺禾也成了小模特，妈妈尝试给她穿不同的童装出现在镜头里。杺禾非常上镜，也很配合。每次给她穿上新衣服时，她会很开心，剪辑出来的视频自然而可爱。孔女士说，辞职前，夫妻俩都是普通职员，如今只有孩子爸爸一人上班，希望能通过短视频平台增加一点收入贴补家用。“未来还有非常长的路要走，希望杺禾能够快快乐乐地成长！”
大象新闻记者 韩静雯 张崇耀 刘宜昕 王瑞麟 希希，7岁，2019年8月于上海新华医院医院确诊黏多糖贮积症ⅣA型，截止至发稿时已断药231天。 端端，5岁，2021年12月27号于浙江大学儿童医院确诊黏多糖贮积症ⅣA型，截止至发稿时已断药1
